3-летнему Марку Угрехелидзе из Краснодара сделали укол за 121 млн рублей от СМА

Об этом рассказали родители ребенка.

3-летнему Марку Угрехелидзе из Краснодара сделали укол за 121 млн рублей от СМА
Фото: t.me/mark_ugrekhelidze
Мальчику из Краснодара Марку Угрехелидзе, страдающему спинальной мышечной атрофией, сделали укол препаратом «Золгенсма» стоимостью 121 миллион рублей. Об успешном прохождении процедуры рассказали родители ребенка в своем Телеграм-канале.

«Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать. Рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли, вы смогли — не опустили руки и не сломались, нас не сломали... Марк получил долгожданнейший заветный укол! Ох, как было трудно. Но мы дошли до победы!»,  — написали родители Марка.

Как писала «НК» ранее, диагноз спинальная мышечная атрофия был поставлен Марку в 2020 году. СМА — это «поломка» на генном уровне, приводящая к ослаблению мышц. Люди, страдающие этим недугом, вынуждены всю жизнь находиться на поддерживающей терапии, однако у самых маленьких пациентов есть шанс на практически полное выздоровление. До определенного возраста, а в странах Европы — веса (до 21 кг — прим.) детям могут ввести препарат «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире — один укол стоит 121 миллион рублей.

Родители Марка собрали средства для покупки препарата с помощью благотворителей, однако в феврале специальная медицинская комиссия отказала семье Угрехелидзе в лечении этим лекарством. Родители мальчика не опустили руки и добились повторного рассмотрения их дела, в результате чего получили положительный ответ.



Читайте новости в нашем Телеграме.
 
загрузка страницы...
Rambler's Top100