В Минздраве прокомментировали отказ в лечении 3-летнего мальчика со СМА из Краснодара лекарством за 121 млн рублей

В Минздраве прокомментировали отказ в лечении 3-летнего мальчика со СМА из Краснодара лекарством за 121 млн рублей
Фото: www.instagram.com/m_ugrekhelidze

Решение принимала федеральная комиссия.

3-летнему Марку Угрехелидзе из Краснодара отказали в лечении препаратом «Золгенсма» стоимостью 121 млн рублей. Он страдает спинальной мышечной атрофией, и дорогостоящий укол был для мальчика шансом вернуться к нормальной жизни. Сбор средств шел долгие месяцы, необходимая сумма была собрана в конце прошлого года. Однако чтобы начать курс, свое разрешение должна была дать специальная медицинская комиссия. Как сообщили накануне родители Марка, консилиум принял решение о нецелесообразности лечения мальчика препаратом «Золгенсма».

В министерстве здравоохранения Краснодарского края сообщили, что решение принимала федеральная комиссия, в состав которой входили врачи Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей. Представители краевого Минздрава присутствовали на заседании в качестве информирующей стороны. Представитель ведомства рассказал экспертам о лечении, которое получает Марк в настоящий момент.

«Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами.Решение о назначении лечения препаратом ЛП "Золгенсма" находится в компетенции федеральных клиник», - рассказали в минздраве Кубани.

Родители Марка будут продолжать добиваться назначения их сыну лечения препаратом «Золгенсма». Отец мальчика, Мархаз Угрехелидзе заявил, что планирует подавать жалобы в прокуратуру и Следственный комитет. Мужчина уверен, что ребенок подходит под критерии, необходимые для ввода лекарства. Мархаз также добавил, что просил допустить на заседание комиссии независимого врача, который наблюдает Марка, но в этом было отказано. Решение комиссия огласила отцу Марка. Как уточнил Мархаз, эксперты аргументировали свой вердикт тем, что у мальчика есть прогресс на «Рисдипламе» (первый пероральный лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии — прим.).





Читайте новости в нашем Телеграме.
 
загрузка страницы...
Rambler's Top100