«Мы обещали нашим детям бороться за его жизнь»: история Вадима Рудченко
Семья Рудченко много лет борется за здоровье сына, которому диагностированы эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста тяжёлой степени с резистентным течением и задержка психоречевого развития.
После четырёх операций за границей у Вадима наступали периоды восстановления, но теперь судорожные приступы вернулись. Родители вновь ищут возможность оплатить лечение и просят неравнодушных о помощи.
– Расскажите, с чего всё началось. Каким Вадим был до болезни?
Александр: Вадим родился четвёртым ребёнком, полностью здоровым. По Апгару у него было девять баллов. В четыре месяца он уже пытался ползать, издавал первые звуки – всё было как у нормальных детей.
Елена: Примерно через десять дней мы приехали на плановую вакцинацию, прошли все необходимые обследования, нам написали, что ребёнок здоров, противопоказаний к прививкам нет. Ему сделали АКДС, полиомиелит, гепатит, Манту и укол от аллергии — всё сразу. Когда мы вышли на улицу, у него начались приступы: пошла пена изо рта, он потемнел лицом, а потом потерял сознание.
– Что произошло после этого? Как врачи объясняли состояние ребёнка?
Александр: В тот же день нас отвезли в Краснодарскую краевую детскую больницу. Мы проходили обследования, неоднократно ложились в больницы, лечились в Краснодаре, потом четыре-пять раз ездили в Москву. Делали КТ, МРТ, отправляли документы в НИИ имени Бурденко. Но в итоге нам писали, что дальнейшее лечение и подбор медикаментов исчерпаны, лечение нецелесообразно. Мы оказались в тупике.
– Почему вы решили ехать за границу и что вам сказали немецкие врачи?
Александр: Я тогда был предпринимателем, продал КАМАЗ и повёз Вадима на обследование в Германию. По словам немецких врачей, после прививок у него произошёл инсульт в головном мозге, полопалось множество сосудов.
Елена: Нам объяснили, что на повреждённых участках начали расти доброкачественные новообразования, они сдавливали кору головного мозга. Чем больше ребёнок растёт, тем больше увеличиваются образования и тем чаще становятся приступы. Мозг постоянно находится под нагрузкой, ни на секунду не отдыхает.
Александр: Когда мы вернулись с результатами обследований, снова обратились в российские больницы. В Бурденко нам сказали, что нужна операция, но сами прооперировать не могут. Пришлось опять ехать в Германию.
– Как проходило лечение? Были ли результаты?
Александр: В Германии Вадиму сделали первую операцию. Потом через два года, когда приступов не было, сделали вторую. После неё приступы не возвращались примерно три года, затем была третья операция. А в 2019 году сделали четвёртую.
Елена: Когда приступов нет, Вадим восстанавливается: набирает вес, начинает расти, может дольше заниматься с педагогом. Ему нравятся развивающие игры, логические задания.
Александр: Всё это стало возможным благодаря людям, которые нам помогали. Мы собирали деньги на лечение в Германии и Израиле. Чтобы люди нам верили, сохраняли выписки, счета, подтверждали, на что пошли средства.
– Почему сейчас Вадиму снова нужна помощь?
Александр: Приступы снова появились, к сожалению. Сейчас нам нужно продолжать делать операцию. Российские учреждения ссылаются на прежние заключения, где написано, что методы лечения исчерпаны, а зарубежные врачи рекомендуют продолжать.
– Куда вы уже обращались, чтобы найти помощь?
Александр: Мы обращались в благотворительные фонды, к депутатам, в администрацию, но получаем только отказы. Некоторые фонды отвечают, что наше заболевание не подходит под их устав, и советуют обращаться в другие. Один депутат даже предложил оформить ребёнка в детский дом-интернат, якобы чтобы освободить время для других детей. Но как можно отказаться от своего сына?
– Были ли моменты, когда вы хотели опустить руки?
Елена: Нет! Нам говорили: «Смиритесь, он обречён». Но мы не могли смириться. Когда Вадим заболел, все наши дети переживали вместе с нами. Мы дали им обещание, что будем бороться за его жизнь любой ценой. Это обещание всегда давало силы бороться.
– Каким вы видите будущее Вадима? О чём мечтаете?
Елена: Он очень умный мальчик. Да, он не может говорить, но всё понимает и быстро учится, если долгое время нет приступов. Я верю, что он сможет освоить какую-нибудь профессию и быть полезным людям. Хочется, чтобы у него была хорошая и крепкая семья, дети.
– Чем неравнодушные люди могут сейчас вам помочь?
Александр: На данный момент одна клиника в Стамбуле готова сделать Вадиму операцию стоимостью более 9 миллионов рублей. Найти фонд, который оплатит лечение за рубежом, очень сложно. Мы звонили и писали в разные фонды, организации, обращались к администрации и депутатам. На сегодняшний день нам помогают только люди – через социальные сети, публикации, репосты. Даже пожертвования по 100–200 рублей складываются в большие суммы.
У семьи Вадима есть надежда на то, что после этой операции он сможет надолго забыть о приступах и будет развиваться в полную силу. Они обращаются к читателям с просьбой распространить информацию об истории сына и поддержать сбор на дальнейшее обследование и лечение.
Реквизиты для оказания помощи
Сбербанк Карта: 4276 1609 1799 8321
По номеру телефона СБП 8 (900) 22-957-99
Получатель: Елена Анатольевна Рудченко.
Интервью подготовила и провела журналист Лера Никулина
