«Денег нет, но вы держитесь»: адвокат девушки из Сочи с тяжёлым заболеванием рассказал о борьбе с Минздравом Краснодарского края за получение жизненно важных лекарств

Судебное разбирательство вышло на международный уровень.

«Денег нет, но вы держитесь»: адвокат девушки из Сочи с тяжёлым заболеванием рассказал о борьбе с Минздравом Краснодарского края за получение жизненно важных лекарств
Фото: mosmedpreparaty.ru
В начале февраля в СМИ появилась информация о том, что жительница Сочи Ксения Швецова уже полгода не получает от министерства здравоохранения жизненно важное и дорогостоящее лекарство. У девушки диагностирована апластическая анемия с синдромом ПНГ, что вызывает нарушение производства крови или производство форменных элементов крови в недостаточном количестве. Для поддержания стабильного состояния здоровья пациенты с данным заболеванием должны раз в 2 недели принимать препарат «Экулизумаб» или его аналоги. Данное лекарство россиянам по закону положено получать бесплатно.

Однако с сентября 2020 года Минздрав Краснодарского края перестал обеспечивать Ксению Швецову жизненно необходимым лекарством. Судебное разбирательство дошло до Европейского суда по правам человека. О причинах отказов со стороны Минздрава, самочувствии Ксении и гарантиях получения пациенткой медикаментов корреспонденту «Новой Кубани» рассказал адвокат Швецовой Борис Малахов


Источник: facebook.com/bmalakhov

Как начиналось дело о невыдаче «Экулизумаба»

«Я познакомился с Ксенией до подачи иска, мы вместе с ней этот иск подготовили и направили в суд. Вообще, один из благотворительных фондов, с которым общалась девушка и с которым дружу я, рассказал мне о ее истории, - начал свой рассказ адвокат, -Ксения с 2014 года постоянно принимала препарат «Экулизумаб» разных производителей: сначала иностранного, потом российского. Но с сентября 2020 года она перестала его получать. На обращения Ксении и ее родных Министерство здравоохранения Краснодарского края просто отписывалось тем, что у них закончился бюджет на финансирование подобных закупок на 2020 год. В сухом остатке это означает, что денег нет, но вы держитесь».

Как отметил Борис Малахов, ссылка на отсутствие денег в бюджете не может лишать человека права на лечение, охрану жизни и здоровья. Именно с пониманием незаконности таких действий и бездействий Ксения Швецова обратилась в Первомайский районный суд Краснодара с иском о признании за ней права на бесплатное лечение «Экулизумабом» в прописанной дозировке за счёт средств бюджета края.
  

Первый выигранный суд и новый отказ от Минздрава

«Процесс в Первомайском суде прошёл очень быстро, очень эффективно, мы благодарим судью, которая, как мне кажется, прониклась тем, что у Ксении большие проблемы со здоровьем, ей срочно нужно лечение», - делится с «Новой Кубанью» адвокат Борис Малахов. 

В соответствии с вынесенным решением суда Министерство здравоохранения было обязано возобновить обеспечение Ксении Швецовой необходимыми лекарствами в срочном порядке. Однако ведомство подало апелляционную жалобу и отказалось выдавать девушке «Экулизимаб».

«Мы получили ее копию, но она (прим.ред. - апелляция) ещё не принята к рассмотрению, дело не назначено. В любом случае, эта жалоба никакой роли не играет, потому что решение суда по нашей просьбе было обращено к немедленному исполнению. В обычных спорах, чтобы решение вступило в силу, необходимо ждать как раз окончания апелляционной инстанции. А в спорах, подобных нашему, где есть угроза жизни и здоровью, требуется немедленное исполнение. Суд предписал провести это немедленное исполнение», - сообщил Малахов.

Таким образом, апелляционная жалоба не могла помешать получению лекарства. Препарат должен был быть выдан вне зависимости от её наличия. 




Как себя чувствует Ксения сейчас

Перерыв в лечении такого опасного заболевания, как апластическая анемия, может привести к необратимым последствиям. Отсутствие периодической выдачи медикаментов является жизнеугрожающим.

«Я не могу дать всех деталей, но, конечно, у Ксении сейчас не самое лучшее самочувствие как физическое, так и моральное», - сообщил Малахов.

Также адвокат отметил, что несколько фондов помогали Ксении разово получить этот препарат, но в целом девушка не проходит лечение уже полгода.

Повсеместна ли проблема и какие гарантии на получение лекарства есть у Ксении

«Ко мне, кроме Ксении, из Краснодарского края больше никто не обращался, но по публикациям в СМИ, в частности на портале фонда «Милосердие» и других сайтах было написано, что проблема является массовой. Чем дороже препарат, тем вероятность ее возникновения выше. Юридическая аргументация со стороны чиновников может быть разной, но как правило - это просто предлоги, чтобы обосновать свою позицию», - рассказал Борис Малахов «Новой Кубани».

Адвокат также заявил, что в настоящее время нет механизма, который бы обеспечил очень быстрое и стопроцентное предоставление терапии пациенту.

«Сейчас время работает против нас и, я думаю, что все стороны процесса это прекрасно понимают. Попыток Минздрава связаться с Ксенией или с ее адвокатами не было. Я не вижу сейчас никаких признаков того, что Минздрав начал форсировать эту ситуацию. У Ксении есть все юридические гарантии на получение необходимого препарата, но фактических гарантий нет. Мы, к сожалению, привязаны к тому, что препарат очень дорогой, Ксения не может его сама покупать, а государство эти деньги не предоставляет, по крайней мере пока. Во многих таких спорах мы зависим от порядочности и доброй воли Минздрава Краснодарского края».

Фото: doktor-germany.ru

Уникальный процесс и «гайд» для других пациентов

Не получив препарат и после Нового года, Борис и Ксения обратились в Европейский суд по правам человека за обеспечительными мерами по 39 Правилу. В начале февраля дело было выиграно, ЕСПЧ обязал Россию обеспечить Ксению Швецову в срочном порядке необходимым медикаментом.

По мнению адвоката, выход данного дела на международную арену важно и уникально:

«Во-первых, беспрецедентность этой ситуации, что нам приходится обращаться на европейский уровень не чтобы признать право Ксении на препарат, а чтобы обеспечить его предоставление, которое подтверждается и законом, и состоявшимися судебными решениями. Уже привлечены международные механизмы. Это говорит о большом кризисе в процедуре предоставления препаратов как на юридическом, так и на социальном уровне. Для меня самая большая проблема в этой ситуации: почему этот вопрос не решается оперативно, почему нужно обращаться в международные инстанции? 

Во-вторых ситуация уникальна тем, что мы обратились в ЕСПЧ не со стандартной жалобой, а по 39 правилу, по ускоренной процедуре, которая применяется в условиях угрозы жизни и здоровью. И впервые судебное решение вынесено в отношении такого препарата, как «Экулизумаб», раньше подобные решения выносились по детям с заболеванием СМА. Впервые эта практика распространена на другие орфанные заболевания и это хорошая возможность для других пациентов пользоваться этим.

Надеюсь, публикация в вашем издании сможет стать неким толчком, гайдом для других пациентов, чтобы они знали, что свои права можно отстоять даже несмотря на такую политику Минздрава», - подытожил адвокат Ксении Швецовой Борис Малахов.

«Новая Кубань» направила официальный запрос на получение комментария в Министерство здравоохранения Краснодарского края.

По решению ЕСПЧ, Ксения должна была получить «Экулизимаб» не позднее 5 марта 2021 года. Сегодня, 11 февраля, адвокат Борис Малахов сообщил «Новой Кубани», что Ксения получила 3 флакона лекарства для одного введения. Наше издание продолжит следить за регулярностью получения девушкой необходимого препарата.
 
загрузка страницы...
Rambler's Top100