«Сейчас 4 ребенка находятся в реанимации, два в очень плохом состоянии дома. И на глазах у родителей эти дети умирают», - говорит актриса.
По словам Хмельницкой, в Минздраве отсутствие лечения объясняют нехваткой средств на приобретение препарата «Спинраза».«Лежат маленькие дети и умирают. СМА очень агрессивное заболевание. Дети перестают глотать, дышать. Два-три года назад эта болезнь считалась неизлечимой, дети умирали, не дожив до 2 лет. Но сейчас есть лекарство, и дети должны его получать! Но они не получают. Почему? Потому что оно дорого стоит? У государства нет денег для больных детей? Трясите Минздрав, вы же власть! Сделайте что-нибудь, спасите этих детей!», - эмоционально высказалась Алена Хмельницкая.
Актриса добавила, что родителям приходится через суд добиваться лекарственного обеспечения, но Минздрав, по ее словам, подает апелляции на эти решения.
После обращения Хмельницкой министерство здравоохранения Краснодарского края выступило с официальным сообщением о ситуации с детьми, больными СМА. Заявление опубликовал приближенный к администрации края Telegram-канал "Красная, 35".
По данным краевого Минздрава, все пациенты с подтвержденным диагнозом СМА в регионе находятся под наблюдением врачей. На сегодня таких детей 57. Из них 30 уже получают необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».
«Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. 24 ребенка получают «Рисдиплам» - партию этого препарата минздрав Краснодарского края разово получил бесплатно от производителей лекарств», - говорится в сообщении
Чтобы обеспечить всех детей лекарством, в год краю необходимо 2 миллиарда рублей. Краевой Минздрав направил в Министерство здравоохранения РФ заявку на централизованную поставку «Спинразы» и «Рисдиплама».«Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом Президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение. Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области», - добавили в краевом ведомстве.
Напомним, «Круг добра» - фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), созданный указом президента России Владимира Путина. Бюджет фонда будет формироваться за счет повышенного НДФЛ для людей с доходом выше 5 млн рублей в год.
Читайте новости в нашем Телеграме.
