«Они умирают на глазах у родителей»: актриса Хмельницкая записала обращение к губернатору Краснодарского края из-за больных детей

Актриса Алена Хмельницкая давно поддерживает детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. На этот раз знаменитость в своем блоге сообщила о шести маленьких жителях Краснодарского края с СМА, которые находятся в тяжелом состоянии без поддерживающей терапии препаратом «Спинраза», зарегистрированным в России и внесенным в список ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты — прим.). Обращение Хмельницкая адресовала губернатору Кубани Вениамину Кондратьеву.

«Сейчас 4 ребенка находятся в реанимации, два в очень плохом состоянии дома. И на глазах у родителей эти дети умирают», - говорит актриса.

По словам Хмельницкой, в Минздраве отсутствие лечения объясняют нехваткой средств на приобретение препарата «Спинраза».

«Сейчас 4 ребенка находятся в реанимации, два в очень плохом состоянии дома. И на глазах у родителей эти дети умирают», - говорит актриса.

«Лежат маленькие дети и умирают. СМА очень агрессивное заболевание. Дети перестают глотать, дышать. Два-три года назад эта болезнь считалась неизлечимой, дети умирали, не дожив до 2 лет. Но сейчас есть лекарство, и дети должны его получать! Но они не получают. Почему? Потому что оно дорого стоит? У государства нет денег для больных детей? Трясите Минздрав, вы же власть! Сделайте что-нибудь, спасите этих детей!», - эмоционально высказалась Алена Хмельницкая.

«Лежат маленькие дети и умирают. СМА очень агрессивное заболевание. Дети перестают глотать, дышать. Два-три года назад эта болезнь считалась неизлечимой, дети умирали, не дожив до 2 лет. Но сейчас есть лекарство, и дети должны его получать! Но они не получают. Почему? Потому что оно дорого стоит? У государства нет денег для больных детей? Трясите Минздрав, вы же власть! Сделайте что-нибудь, спасите этих детей!», - эмоционально высказалась Алена Хмельницкая.

Смотреть пост в Instagram

Посмотреть эту публикацию в InstagramПубликация от Алена Хмельницкая актриса (@alxmel)

Публикация от Алена Хмельницкая актриса (@alxmel)

Актриса добавила, что родителям приходится через суд добиваться лекарственного обеспечения, но Минздрав, по ее словам, подает апелляции на эти решения.

После обращения Хмельницкой министерство здравоохранения Краснодарского края выступило с официальным сообщением о ситуации с детьми, больными СМА. Заявление опубликовал приближенный к администрации края Telegram-канал "Красная, 35".

По данным краевого Минздрава, все пациенты с подтвержденным диагнозом СМА в регионе находятся под наблюдением врачей. На сегодня таких детей 57. Из них 30 уже получают необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».

«Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. 24 ребенка получают «Рисдиплам» - партию этого препарата минздрав Краснодарского края разово получил бесплатно от производителей лекарств», - говорится в сообщении

Чтобы обеспечить всех детей лекарством, в год краю необходимо 2 миллиарда рублей. Краевой Минздрав направил в Министерство здравоохранения РФ заявку на централизованную поставку «Спинразы» и «Рисдиплама».

«Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. 24 ребенка получают «Рисдиплам» - партию этого препарата минздрав Краснодарского края разово получил бесплатно от производителей лекарств», - говорится в сообщении

«Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом Президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение. Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области», - добавили в краевом ведомстве.

Напомним, «Круг добра» - фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), созданный указом президента России Владимира Путина. Бюджет фонда будет формироваться за счет повышенного НДФЛ для людей с доходом выше 5 млн рублей в год.