3-летнему Марку Угрехелидзе из Краснодара сделали укол за 121 млн рублей от СМА

Мальчику из Краснодара Марку Угрехелидзе, страдающему спинальной мышечной атрофией, сделали укол препаратом «Золгенсма» стоимостью 121 миллион рублей. Об успешном прохождении процедуры рассказали родители ребенка в своем Телеграм-канале.

«Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать. Рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли, вы смогли — не опустили руки и не сломались, нас не сломали... Марк получил долгожданнейший заветный укол! Ох, как было трудно. Но мы дошли до победы!»,  — написали родители Марка.

Как писала «НК» ранее, диагноз спинальная мышечная атрофия был поставлен Марку в 2020 году. СМА — это «поломка» на генном уровне, приводящая к ослаблению мышц. Люди, страдающие этим недугом, вынуждены всю жизнь находиться на поддерживающей терапии, однако у самых маленьких пациентов есть шанс на практически полное выздоровление. До определенного возраста, а в странах Европы — веса (до 21 кг — прим.) детям могут ввести препарат «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире — один укол стоит 121 миллион рублей.

Родители Марка собрали средства для покупки препарата с помощью благотворителей, однако в феврале специальная медицинская комиссия отказала семье Угрехелидзе в лечении этим лекарством. Родители мальчика не опустили руки и добились повторного рассмотрения их дела, в результате чего получили положительный ответ.