Повторный консилиум одобрил мальчику из Краснодара со СМА укол за 121 млн рублей
Мальчику из Краснодара Вове Сологубу, страдающему спинальной мышечной атрофией, повторный консилиум врачей одобрил применение самого дорогого лекарства в мире. Об этом рассказал адвокат Алексей Аванесян, который представляет интересы ребенка.
Ранее сообщалось, что медицинская комиссия 3 февраля отказала полуторагодовалому мальчику в лечении препаратом «Золгенсма» стоимостью 121 млн рублей. Родители ребенка собрали необходимую сумму с помощью благотворителей и волонтеров. Однако по условиям изготовителя ввести препарат можно только при согласии специального консилиума. Как рассказала журналистам мама Вовы Зоя Сологуб, врачи аргументировали позицию тем, что у мальчика зонд и якобы обнаруженная пневмония. Этот отказ стал вторым — летом комиссия также не одобряла смену лечения со «Спинразы» на «Золгенсму».
Как писала «НК», ранее в лечении лекарством «Золгенсма» врачи отказали еще одному мальчику из Краснодара — 3-летнему Марку Угрехелидзе. Его случай повторная комиссия должна рассмотреть 16 февраля.
Напомним, спинальная мышечная атрофия — это «поломка» на генном уровне, которая приводит к ослаблению мышц. Страдающие этим недугом люди вынуждены всю жизнь находиться на поддерживающей терапии, однако у самых маленьких пациентов есть шанс на полное выздоровление. До определенного возраста, а в странах Европы — веса (до 21 кг — прим.) детям могут ввести препарат «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире — один укол стоит 121 миллион рублей.
Ранее сообщалось, что медицинская комиссия 3 февраля отказала полуторагодовалому мальчику в лечении препаратом «Золгенсма» стоимостью 121 млн рублей. Родители ребенка собрали необходимую сумму с помощью благотворителей и волонтеров. Однако по условиям изготовителя ввести препарат можно только при согласии специального консилиума. Как рассказала журналистам мама Вовы Зоя Сологуб, врачи аргументировали позицию тем, что у мальчика зонд и якобы обнаруженная пневмония. Этот отказ стал вторым — летом комиссия также не одобряла смену лечения со «Спинразы» на «Золгенсму».
«Хорошие новости. Применение препарата «Золгенсма» пацану одобрили свежим заключением консилиума врачей», - написал Алексей Аванесян в своем Instagram-канале.
Сейчас родители готовят необходимые документы и анализы для введения препарата. Сам процесс будет проводиться в одной из столичный клиник.Как писала «НК», ранее в лечении лекарством «Золгенсма» врачи отказали еще одному мальчику из Краснодара — 3-летнему Марку Угрехелидзе. Его случай повторная комиссия должна рассмотреть 16 февраля.
Напомним, спинальная мышечная атрофия — это «поломка» на генном уровне, которая приводит к ослаблению мышц. Страдающие этим недугом люди вынуждены всю жизнь находиться на поддерживающей терапии, однако у самых маленьких пациентов есть шанс на полное выздоровление. До определенного возраста, а в странах Европы — веса (до 21 кг — прим.) детям могут ввести препарат «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире — один укол стоит 121 миллион рублей.